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La investigación en enfermedades raras: pasado, presente y futuro - Conferencias en , Web / streaming

Agenda Fundacion Ibercaja
 
Finalizado
La investigación en enfermedades raras: pasado, presente y futuro - Conferencias en , Web / streaming

Lugar:
Web / streaming,

Horario:
12:00h.

Fecha:
10 de Junio del 2021 

Precio:
Gratuito

Valoración usuari@s:
Sin Valorar

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La investigación en enfermedades raras: pasado, presente y futuro - Conferencias en    , Web / streaming-Conferencias

Ante el diagnóstico de una enfermedad rara una de las primeras preguntas de los pacientes y de sus familiares es si existe cura. Sin embargo, muy pocas enfermedades raras cuentan con un tratamiento eficaz, ante esto la única solución es la investigación, si acaso son investigadas.

El reducido número de pacientes afectados por cada enfermedad rara, la falta de financiación y la ausencia de interés de las empresas farmacéuticas son obstáculos para llevar a cabo la investigación. Las asociaciones de pacientes luchan para aumentar la visibilidad de estas dolencias en la sociedad y concienciar sobre la necesidad de desarrollar políticas sanitarias específicas.

Fundación Ibercaja organiza este encuentro en colaboración con ASEM Aragón.

  • Presenta: Inés González, jefe del Área de Desarrollo de Personas de Fundación Ibercaja.
  • Modera: Miguel Mena, periodista y escritor.
Ponentes:
  • Cristina Fuster, presidenta de la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón)
  • José Luis Capablo, neurólogo del Hospital Universitario Miguel Servet.
  • Pablo Lapunzina, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

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